Asociación Bikers Por la ELA España

Pero ahí estaban BIKERS POR LA ELA, rodando por la ELA INFANTIL ,en Valladolid el 5 de octubre como prometieron.

Hola soy Pilar la mama de Víctor y os voy a contar una aventura que vivimos el pasado 5 de octubre mi familia, amigos y yo.

A las diez de la mañana llegamos David y yo al lugar de encuentro: la Calle del Hogar, en el Barrio Girón de Valladolid, a la puerta del bar Asociación San Pío X. Allí estaba Titi organizándolo todo ya para la emocionante jornada que nos esperaba. Estaba inquieta por la incertidumbre de cómo saldría todo y envié un mensaje de audio a Isra diciéndole que ya estábamos allí esperándoles, sabiendo que no lo iba a poder oír porque estaría conduciendo su moto. Nada más enviarlo comenzaron a oírse cada vez más cerca los potentes motores de lo que prometían ser unas imponentes motos. Y al cabo de unos segundos giraron la esquina de la Calle del Hogar las motos de los BIKERS POR LA ELA. Ahí llegaban Isra y sus compañeros de fatigas (llevadas con mucho cariño), tras un viaje de más o menos dos horas, con el fresco metido en el cuerpo al haber salido temprano, con las temperaturas todavía un poco ingratas.

Estos BIKERS, locos por sus motos, lo son también por dedicar su tiempo, en cuerpo y alma, sacando sonrisas a personas a las que muchas veces les cuesta hacerlo, porque su enfermedad, esclerosis lateral amiotrófica, no se lo permite, tanto por la dificultad física para mover los músculos de su cara como por tener el ánimo dilapidado por la maldita enfermedad, compartiendo esto último con sus familiares, que sufren viendo como sus seres queridos son arrasados silenciosamente por la degeneración de sus neuronas motoras.

Después de conocer a Isra en persona, por fin, tras muchas conversaciones por llamada, mensajes de WhatsApp y alguna videollamada, nos despedimos para reunirnos una hora más tarde en el punto de salida de la marcha motera. Nosotros teníamos que preparar al protagonista del encuentro: nuestro hijo VÍCTOR.

Y mi hijo Víctor, un chaval de 16 años, era el protagonista porque, increíblemente, padece esta enfermedad en su rarísima versión infantil, prácticamente inexistente en el mundo, no llegando a un centenar los casos descritos en la literatura científica. Pero ahí estaban BIKERS POR LA ELA, rodando por la ELA INFANTIL, acordándose de un grupo tan minoritario de enfermos que podríamos adjetivar como desconocido, para intentar que deje de serlo, haciendo ruido con sus motores (de combustión de combustible fósil, qué se le va a hacer, una causa así bien lo merece) para atraer la atención de todo aquel que quiera prestarla hacia esta “inexistente” enfermedad.

¡Y bueno si llamaron la atención! La marcha fue un éxito en su objetivo: nos hicieron sonreír durante todo el día. Víctor disfrutó del paseo, escoltado por la policía municipal de Valladolid, abriendo la marcha, montado con su hermano en un espectacular sidecar que nos prestó Pedro para la ocasión, vecino de Valladolid, que con sus propios achaques que le limitan también la movilidad, condujo la preciosa moto a juego a la que iba incorporado.

Tras ellos, los BIKERS POR LA ELA. Luego, en coche, iba Mari, vecina también de Valladolid, enferma de ELA, a quien la enfermedad no quiere darle tregua, pero a la que ella planta cara apuntándose a una intensa jornada como la que vivimos, sacando energía del cariño de sus familiares y de todos los que vivimos esa experiencia juntos. Luego iba yo con mi madre y dos amigas, en otro coche, descapotable, para dar nuestro toque de llamada de atención (¿por qué no?) intentando grabar el acontecimiento con una cámara 360º, recién prestada, sin mucha confianza en el resultado. Y detrás de nosotros cientos de motos que se quisieron unir ese día para hacer ruido, para que la gente sepa por qué estábamos rodando, para que se sepa que la ELA infantil existe, para visibilizar una enfermedad desconocida incluso para muchos de los que participaron aquel día, y para todos aquellos que se quedaron sorprendidos por la ciudad a nuestro paso.

La policía municipal nos abrió paso por Valladolid, desde el parking de la Feria de muestras hasta la Calle del Hogar, pasando al lado de la Academia de Caballería, por el Paseo Zorrilla, la avenida de Salamanca hasta las Cortes de Castilla y León, el auditorio Miguel Delibes y el Estadio José Zorrilla, como ejemplo de lugares singulares de esta ciudad.

Y al llegar a nuestro destino, nos dio la bienvenida la batucada de Batucalia, dirigida por el amigo y vecino Pirulo, con la energía de sus instrumentos de percusión, haciendo participar a Víctor y otros asistentes al evento afectados por la enfermedad, que marcaban el ritmo con las sonajas.

Allí se unieron a la jornada el resto de la gente que nos quería acompañar, aunque no hubieran ido en moto. En total nos juntamos unas 500 personas que compartimos las actividades que había organizado el Bar Asociación San Pío X, con Titi a la cabeza. Hubo una gran paellada, amenizada por Jesús, el speaker más famoso de la provincia de Valladolid, que estuvo con el micro en mano desde las 11:30de la mañana, a la salida de las motos, y luego siguió con su recibimiento en la Calle del Hogar, y las actividades que allí se hicieron, entre ellas las rifas que organizaban los BIKERS, con alguna aportación improvisada, como la de el presidente de una asociación de motos de Valladolid que según vio el percal se fue a por un casco y un pantalón de motero para donarlo para la rifa.

De postre, además del helado de vainilla y chocolate que nos repartió Titi, tuvimos el gustazo de escuchar a Murdock en concierto, una banda de rock grunge de Valladolid, cuyo cantante además es de la familia, primo de mi marido.

Los BIKERS ya nos iban dejando. Se acercaban las cinco de la tarde y ya tenían que regresar, con un trayecto de más de dos horas en moto por delante.

Los que quedaron, la mayoría ya vecinos de la ciudad, disfrutaron de más música de la mano de Dj Nico y de bailes improvisados de un grupo de bailarines de Lindy hop (entre los que yo me encontraba) que siguieron bailando todo lo que les pusieron, desde merengue a disco, pasando por rock’n’roll y por supuesto swing. También se animaron a bailar el grupo de vecinas del barrio que bailan sevillanas, y otro gran amigo de la familia, Marcos, el bombero, que se arrancó con el Pirulo y Víctor Varón a echarnos unos cantes flamencos a ritmo de guitarra y cajón.

En resumen, una jornada muy especial para todos. Los BIKERS POR LA ELA cumplieron su objetivo de dar visibilidad a la ELA, y en concreto a la ELA infantil, por toda la ciudad. Algo importantísimo para que seamos conscientes de su existencia y de lo dura que es para los que la padecen y sus seres queridos-cuidadores y de que toda la gente que acudió lo hizo para acompañar a Víctor y familia y a otros afectados y sus familias, en una jornada de optimismo, porque ya hay muchas desgracias en esta vida, y hay que intentar vivir buscando la luz y la alegría de forma sencilla, compartiendo una comida, sorpresas y buena música.

Muchas gracias por este gran día.

Pilar