¿Por qué este nombre, qué significa?

El término “esclerosis lateral” se refiere a las fibras nerviosas en la parte lateral de la médula espinal, así como a la gliosis (proliferación de un tipo de célula glial). Y “amiotrófica” a la atrofia muscular producida cuando los músculos dejan de recibir señales nerviosas. La consecuencia es una debilidad muscular progresiva que avanza hacia la parálisis total del enfermo. Afectando incluso a la capacidad de hablar, masticar, tragar y respirar. Por contra, funciones como la sensibilidad y la inteligencia no se ven afectadas y tampoco los movimientos oculares ya que se trata motoneuronas que poseen más resistencia.

Tras años de lucha intentando conseguir visibilidad suficiente, en 2021 nace la Bikers por la ELA con el respaldo de la Plataforma Afectados por la ELA y ELA Investigación. Se celebra entonces, la primera ruta en El Atazar (Madrid) que reúne a docenas de motoristas.

En poco tiempo, la iniciativa se da a conocer en el mundo motero nacional, y crece el interés en conocer y colaborar con BELA.

En 2022 conseguimos una estructura Nacional de trabajo, con representantes en diferentes comunidades Autónomas y su núcleo principal de acción en Madrid. Hoy en día BELA es una Asociación de Carácter Social que da visibilidad a la ELA y a quienes la sufren.

Actualmente ( 14/10/2024) la Junta Directiva de BELA la componen:

• Israel Presidente Nacional
• Carlos V. Presidente/ Secretario
• Pablo Tesorero
• Ángel Cap. Ruta /vocal
• Arturo Delegado en Madrid/Vocal

Sin olvidar el trabajo que realizan los hombres y mujeres que componen hoy BELA para consolidar esta iniciativa. Gracias a todos ellos.

¿Qué hacemos en BELA?

• Dar visibilidad a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y quienes la padecen, tanto enfermos como sus cuidadores.
• Recaudar fondos para la investigación y asistencia en su día a día.
• Colaboración de forma altruista con distintas asociaciones y colectivos sociales.
• Fomentar el uso lúdico de la motocicleta, así como su uso como instrumento de comunicación hacia la sociedad.
• Organizar actividades que aumenten las relaciones entre los miembros de la Asociación, otras personas físicas y jurídicas que apoyen los fines de nuestra asociación y fomenten el conocimiento sobre temas relacionados con la ELA y en el mundo de la moto.

¿Como lo hacemos?

Dar visibilidad a la ELA mediante actividades relacionadas con el mundo de la motocicleta:

• Asistencia a Ferias, exposiciones, reuniones, concentraciones, etc.
• Salidas de un Biker o grupos de Bikers en su ruta de diario o fin de semana y subiendo en redes sociales foto o vídeo con la etiqueta #bikersporlaela #LaElaExiste #QueCadaKilometroSume
• Impulsar el conocimiento de la enfermedad en redes sociales mediante la publicación de cualquier tipo de comunicación y/o información, con dicho fin, en los medios que pudieran estar a su alcance.
• Participar en charlas, coloquios, debates, etc… que pudieran tener lugar en medios de difusión y/o eventos públicos.
• Organizar visitas afectados por la ELA y compartir un momento con ellos y ellas, en las Comunidades Autónomas que tengamos representación.
• Organización de eventos de distinta tipología (Sociales, Culturales, Deportivos, Musicales, Gastronómicos, Exposiciones, Ferias, Exhibiciones, Espectáculos, Jornadas, Convenciones, etc) destinados a dar visibilidad y/o recaudar fondos, que podrán destinarse a sufragar las actividades propias de la asociación y los fines de esta.
• Organización de Evento Nacional en fechas próximas al Día Internacional de la ELA, destinado a dar visibilidad y recaudación de fondos. BELA FEST.
• Creación de espacios de encuentro entre Administraciones tanto públicas como privadas para, entre todos, conseguir llegar a acuerdos de colaboración.
• Contactar con empresas que quieran colaborar con esta Asociación para la consecución de sus fines.

¿Quién puede pertenecer a Bikers por la ELA?

Solo recuerda una cosa para nosotros ELA significa “Estamos Luchando con el Alma”

Y elegimos voluntariamente hacerlo.

Si quieres ser parte de la Familia BELA escríbenos para informarte en bikersporlaela@bikersporlaela.org

Si tu decides dar el paso de “Podríamos hacer” a “estamos haciendo” te esperamos.

#QueCadaKilometroSume